本报曾刊登《身患嗜酸性粒细胞增多症高额医药费让他举步维艰文安22岁小伙盼好心人伸出援手》一文。文安县22岁靳朋飞,最近他被查出患嗜酸性粒细胞增多症,高额的医疗费让他和他的家庭无力承受。靳朋飞希望社会上的好心人能帮帮他。本报众多网友和读者也对靳朋飞的情况十分关心。
4月2日,记者电话联系医院住院治疗的靳朋飞,了解了他的近况。
■出院回家保守治疗
4月2日下午,记者联系靳朋飞时,他正在办理出院手续。“我出院了。医生考虑我的情况,让我回家保守治疗。”靳朋飞告诉记者,他的病情已经转移了。
“4月1日,医生告诉我,我的病最终被定性为HES,由原来的嗜酸性粒细胞增多症转移成高嗜酸细胞综合症,而且是原发性的。”靳朋飞无奈地说,“我以为老天爷和我开玩笑,可看着医生们严肃的表情,我知道是真的。”
靳朋飞说,为了缓解病情,以后每天必须吃药,医院做全身器官检查以及骨穿。“我回家之后,一定要去买彩票,听医生说,这个病一千万个人里有3.6个人患病,比得白血病的概率还低,属于比较罕见的血液病。”靳朋飞说,他要中了大奖,以后吃药、检查甚至骨髓移植的费用也就有着落了。
■将公益做到最后
靳朋飞6岁时父母离异,一直和母亲生活在一起。他受家庭影响,很喜欢帮助别人,就这样慢慢做起了公益。
靳朋飞说,他自从得病之后,他也想过很多,现在对他来说就是放好心态,整理好心情,积极配合治疗。“我现在最大的愿望就是带着母亲一家人去旅游。”
“我不图名,不图利。只希望帮助他人,给自己一个不留遗憾的青春。”靳朋飞表示,只要还活着,就会继续做些有意义的事。回到文安后,他会继续号召更多的志愿者,加入到公益活动中。
■欲捐献眼角膜
靳朋飞告诉记者,如果进行骨髓移植,他有治愈的可能,可需要巨额的医药费,对他来说和登天一样难。现在对他来说,目前最好的方式只能是吃药维持,医院检查,每个月一万多元,可这对他来说,也是笔不小的费用。
“我已经和妈妈商量好了,我的病情随时有危险,万一哪天我离开了,我的眼角膜必须捐出去,回报社会,感谢好心人,这也算延续我的生命。”靳朋飞告诉记者,他本想肝脏之类的器官也捐献出来,可因为长期服药,肝脏已经有了损伤,只能捐献眼角膜了。
同时,靳朋飞也感谢那些关心他的好心人,他还告诉记者,就在本报刊登他的事情后,一位好心人给他寄去元钱。“谢谢大家,谢谢这么多的好心人。”
当天,记者帮他联系了市红十字会。工作人员介绍,靳朋飞可以申请捐赠眼角膜,不过必须他本人和家人一起到市红十字会填写《中国人体器官捐献志愿登记表》以及了解一些相关的事情。记者随后也将工作人员的回答告诉了靳朋飞,他表示会尽快和工作人员联系。
如果您还想帮助靳朋飞,可以电话联系他,手机号:。您也可以直接将善款打到靳朋飞的银行卡上。靳朋飞银行卡卡号:工行;建行;户名都为靳朋飞。
■名词解释:
高嗜酸粒细胞综合症(hypereosinophilicsyndrome,HES))也称原发性嗜酸粒细胞增多症,是一组原因不明的临床表现和生物学特性具有异质性的综合症,表现为外周血嗜酸粒细胞特续细胞特持续增高和嗜酸粒细胞多器官浸润和损害。该病发生率极低,尽管其发病率不高,但由于常引起心脏等多脏器严重损害,死亡率较高。
人体器官捐献志愿登记是指在中华人民共和国境内、年满18周岁的完全民事行为人,自愿表达其逝世后无偿捐献器官用于救治器官衰竭患者的意愿,并按照相应程序进行登记注册的行为。
公民逝世后器官捐献是当一个人死亡后,将其功能良好的器官或组织以自愿、无偿的方式捐献给国家人体器官捐献管理机构,用于救治因器官衰竭而需器官移植的患者,使其能够延续生命,并改善其生活质量。
公民逝世后器官捐献无绝对年龄限制,原则上身体健康、没有传染病、没有癌症(原发脑肿瘤除外),一般都可以登记成为志愿者。但逝世后是否可以捐献器官,将由医疗专家评估后决定。
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